Mai puține obstacole pentru părinți, mai multe șanse pentru copii grav bolnavi
Programul M.A.M.E. ofera parintilor sprijin financiar si logistice, facilitand accesul la terapii gratuite pentru copiii cu afectiuni grave.
În momentul în care un copil primește un diagnostic grav, întreaga familie intră într-o realitate pentru care nimeni nu este pregătit. Zilele se organizează în jurul consultațiilor, investigațiilor și tratamentelor, iar planurile obișnuite sunt înlocuite de o permanentă preocupare pentru sănătatea și siguranța copilului.
În această perioadă, părinții devin principala sursă de sprijin: ei caută medici, solicită opinii suplimentare, identifică terapii, gestionează documente și încearcă să găsească resursele financiare necesare.
Dincolo de toate aceste responsabilități, trebuie să le ofere copiilor încredere și siguranță, chiar și atunci când ei înșiși se confruntă cu teamă, neputință și epuizare.
Povara unui diagnostic grav nu este doar medicală
Pentru familiile copiilor cu afecțiuni oncologice, neurologice, genetice sau boli rare, provocările continuă și după începerea tratamentului.
Recuperarea poate presupune ședințe repetate de kinetoterapie, fizioterapie, psihoterapie sau logopedie, deplasări către centre specializate și cheltuieli suplimentare pentru servicii, investigații ori dispozitive medicale.
Atunci când aceste resurse nu sunt disponibile în apropierea locuinței sau depășesc posibilitățile financiare ale familiei, părinții trebuie să găsească soluții alternative. În tot acest timp, nevoile lor emoționale rămân adesea pe plan secund.
Un program care oferă sprijin dincolo de terapiile copilului
Conștientă de complexitatea acestor situații, Asociația M.A.M.E. a dezvoltat un program național care urmărește să ofere sprijin atât copiilor cu afecțiuni grave, cât și familiilor acestora.
Prin intermediul hub-ului de management de caz, părinții beneficiază de îndrumare pentru identificarea și accesarea serviciilor necesare copilului. Echipa asociației facilitează legătura cu specialiștii, urmărește evoluția cazurilor și contribuie la coordonarea intervențiilor.
Copiii pot avea acces gratuit la servicii de recuperare psiho-socio-medicală, precum kinetoterapie, fizioterapie, psihoterapie, logopedie și consiliere nutrițională, în funcție de nevoile identificate și de disponibilitatea specialiștilor.
În același timp, părinții și îngrijitorii principali pot beneficia de suport psiho-emoțional, îndrumare și sprijin financiar, în funcție de situația fiecărei familii și de resursele disponibile.
Prin facilitarea accesului la servicii și reducerea unei părți din povara logistică și financiară, programul urmărește să le ofere părinților mai multă susținere în gestionarea procesului de îngrijire.
Inițiativa este dezvoltată de Asociația M.A.M.E. cu sprijinul CEC Bank și are în vedere extinderea unei rețele naționale de colaboratori, astfel încât ajutorul să poată ajunge și la familiile din comunitățile în care accesul la servicii specializate este limitat.
